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[社會] 這位「無臉少女」從小自卑還因此遭受嘲笑…但她做了這件事改變一生!網友回覆讓人感動

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GT820421 ( Lv.50 智天使 ) 發表於 2016-11-14 15:05 | 顯示全部樓層 |閱讀模式

                                                               
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日本中京電視臺近期製作了一則《5萬人1遇-無臉症》的紀錄片,播出後,網友的反應讓人感動。

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山川記代香來自日本愛知縣,從小飽受無臉症之苦,不過她仍然可以靠模糊的發音來表達,跟同學一起讀書,正常參與家庭活動,現在更是到了東海市政府工作。

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從2歲開始,山川記代香就接受了第一次手術,也是從那個時候起,每年的暑假或者寒假山川記代香都得去做移植骨骼和肌膚的手術。與眾不同的外貌讓她很是自卑,山川記代香回憶她在上學途中,幾個同學對她嘲笑「好恐怖!」,讓她心裡非常受傷,明明自己什麼事都沒做,卻被同學這樣嘲弄。

她回家跟媽媽哭訴這件事,媽媽對她說:「妳要不要自己和同學好好解釋(病情)呢?」於是她鼓起勇氣,在學校大禮堂內對著全校師生發表了一場演說,敘述自己從小經歷無數次的痛苦手術,卻仍然必須忍受來自四面八方的眼神,她今天站出來是希望告訴大家「傷人的話一點都不有趣,請不要輕易做出那些舉動。」

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(平常去公共場所的時候,她都只能戴著口罩)

當她說完這些話,底下的同學已經哭成一片,走下講台的她也和等在禮堂外的媽媽相擁而泣。山川記代香說,自己因為站上講台,變得更加勇敢。目前的她已經完成大學學業,並且順利進入職場工作,展開獨立生活。

網友們看完紀錄片後的反應相當正面:

「第一眼其實覺得她很美」
「美貌終將會退去,保有一顆美麗的心靈才是最重要的」

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「看起來萌萌的,十分可愛」
「至少不像有些人外表美,心靈卻很醜惡」

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「你沒有不正常,不正常的人是那些用異樣眼光看你的人」

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無臉症在醫學上被稱為「楚列雀可林斯症候群(Treacher Collins Syndrome) 」,起因於第5對染色體上的treaclegene(TCOF1)產生突變,患者通常有會雙眼向外下垂、下巴變得很短小、沒有顴骨、外耳結構異常,聽力逐漸喪失、嘴巴變形、發音模糊不清等多重障礙,導致他們在社會上特別的引人注目,甚至被當做是怪物。

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更令人無法想像的是,這種疾病為染色體顯性遺傳,也就是爸爸媽媽中只要有一位患有此症,其寶寶們不分男女,都有50%的機率會得此病,如果不幸遺傳,症狀可能跟父母一樣或者更嚴重。

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現在無臉症只能通過整形外科、齒列矯正、語言治療、甚至是以氣切插管的方式,來維持患者的生活。

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影片




大家心地都好善良~真的好讓人感動啊! emo_045.jpg




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